En masse tanker

I dag var det “åben dag” i gruppen på Center for hjerneskade. Åben dag er en dag, hvor der ikke er planlagt noget, men hvor vi selv kan omme med emner og snakke lidt på tværs – dele erfaringer, successer og frustrationer.

Vi startede som 6 meget tavse mennesker, der ikke lige helt vidste, hvad vi skulle byde ind med, men efter ganske kort tid, kom der hul på bylden og emnerne og snakken eksploderede og kom vidt omkring.

Det som især rumsterer hos mange af os, er noget omkring erkendelse og accept af vores problemer. Vi snakkede meget om definitionen af erkendelse og accept. For nogen var accept, at sige, at så bliver det ikke bedre, nærmest at give op, så de tager vældig afstand fra, at skulle acceptere deres problemer og arbejder nærmest i mod at gøre det.
For mig er accept ikke lig at opgive, men at lære at leve med og tilpasse mig “det nye”. Selv om jeg accepterer tingenes tilstand, vil håbet stadig leve i mig. Jeg mener selv, at jeg for det meste har accepteret følgerne efter min skade – i hvert fald de fleste dage, for der er bestemt også dage, hvor jeg ikke har.

Men et er vores egen accept, noget andet er accepten fra andre. Det er jo et usynligt handicap, vi render rundt med og ikke et ben i gips eller arm i slynge. Langt fra alle forstår, hvad det er vi kæmper med, at vi i hverdagen faktisk støder på en masse forhindringer og udfordringer. Det er bestemt ikke fordi jeg ønsker medlidenhed, men forståelse og måske, til en hvis grænse, hensyn. Jeg synes nu godt nok, at jeg mødt forståelse fra langt de fleste i mine omgivelser, men jeg tror, at rigtig mange ikke helt kender omfanget af min skade og hvad jeg egentlig kæmper med i det daglige.

Snakken i gruppen bragte os over emnet “Hvem er jeg nu – er jeg stadig mig”. En ting som jeg i den grad ofte tænker over, for der er så mange af de ting, som før har “identificeret” mig, som jeg ikke længere kan. Tidligere kunne jeg have et hav af bolde i luften og ikke misse en eneste af dem – nu rasler selv en enkelt bold ned uden at jeg kan fange den. Tidligere var jeg en mega selskabspapegøje, der ikke kunne få mennesker nok omkring mig og ofte var den sidste til at lukke og slukke, nu synes jeg det er rigeligt at være bare på tomandshånd og jeg er nærmest træt inden festen er gået i gang. Det er dybt frustrerende og meget meget uvirkeligt. Jeg ender ofte med, at give mig 210% og være med så længe som muligt og så betale prisen bagefter ved at ligge brak en dag eller mere. Igen igen kom neuropsykologerne ind på, at det er en ok strategi EN GANG IMELLEM, men bliver det for ofte, bliver kroppen og især hjernen udtrættet og vil have behov for længere og længere restitutionstid for at komme op igen og får med tiden sværere ved at hele efter skaden. Mens hvis man holdt sig under sit max., behøvede man ikke ryge helt til tælling og kunne hurtigere klare lidt ting igen OG kunne på sigt øge sit max., så man mere inden man når max.
Jeg har hørt det flere gange og jeg kan godt se tegningen i det. Der er helt sikkert noget om snakken, igen tvivl om det og min fornuft siger mig da også, at det bør jeg helt sikkert leve efter – men når jeg står i det… ja, så er jeg altså ikke ret god til at efterleve det. Jeg synes, det er vildt svært, at gå til en fest og så skulle gå ind og lægge mig et stille sted midt i det hele og/eller gå hjem efter et par timer, mens festen stadig er på sit højeste og jeg stadig frisk. Det passer mig bare ikke, at skulle være Karen Kedlig. Men jeg kan godt se, at jeg nok er nødt til at ændre lidt på billedet af mig selv.

Flere af os har også en lille dårlig samvittighed eller skyldfølelse over ikke at kunne bidrage i så høj grad som ellers, ikke at slå til og altid skulle bede om hjælp og få andre til at gøre tingene. Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan det må være for dem der har mindre børn, som ikke forstår, hvorfor far eller mor ikke kan deltage til juleafslutningen, bage alle de julesmåkager de plejer, tage i legeland eller hvad det nu er – pyyyyyh, jeg bliver helt træt bare ved tanken.
Men som vi blev enige om, så handler det lidt om, at finde de ting, som er vigtige for os og så lægge krudtet der, så må vi vælge noget andet fra. Måske kan vi ikke gøre det hele og måske kan vi ikke gøre det på samme måde som før. Men så må vi gøre det vi kan og måske kan vi gøre noget på en anden måde, end vi plejer.

Som en af de andre deltagere sagde, så er vi jo stadig “os”, det er bare en anden udgave – på godt og ondt. Hun er nået rigtig langt med sig selv – efter flere år med total fornægtelse af sine problemer, er hun nu blevet god til at rose sig selv, for de små ting hun rent faktisk får gjort i hver dagen i stedet for at slå sig selv i hovedet over de ting hun ikke får gjort. Hun har lært, at sætte bitte små delmål og høste successen, når hun opnår dem. Jeg tror hun har fat i den lange ende – vi skal have flere positive tanker… det kan bare være så pokkers svært ind imellem.

Det var en rigtig god dag i gruppen. En dag der satte en masse tanker i gang, tanker der helt sikkert skal arbejdes videre med.